El undécimo Foro de Entidades de Pacientes ha marcado un hito significativo en el panorama sanitario español, enfocándose en áreas cruciales como la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), la accesibilidad a nuevas innovaciones y la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Este encuentro subraya la relevancia de la participación activa de los pacientes en el sistema de salud, enfatizando la necesidad de incorporar su perspectiva en el desarrollo y la implementación de políticas sanitarias. Se abordó cómo las herramientas digitales están empoderando a los pacientes y cómo los marcos regulatorios emergentes buscan optimizar el acceso a terapias innovadoras, garantizando al mismo tiempo la transparencia y la agilidad en los procesos.
Durante la primera jornada del foro, se exploró el impacto transformador de las plataformas digitales en la concienciación social y la visibilización de los desafíos asociados a diversas patologías. Se presentaron casos exitosos que ilustran cómo las redes sociales pueden ser un motor para la participación ciudadana y el empoderamiento de los pacientes. La discusión se centró en cómo estos canales facilitan la difusión de información y la conexión entre individuos que comparten experiencias similares, fomentando una comunidad de apoyo y defensa.
Un pilar fundamental del foro fue el análisis del marco regulatorio de la Evaluación de Tecnologías Sanitarias y su influencia en el acceso a la innovación. Expertos como César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia, y Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), debatieron sobre las implicaciones de esta normativa. Se resaltó la importancia de que las asociaciones de pacientes tengan una representación efectiva y activa en los procesos de evaluación de nuevas tecnologías, asegurando que su voz sea escuchada en la búsqueda de un acceso equitativo y temprano a las innovaciones terapéuticas. Asimismo, se puso de manifiesto la necesidad de programas de capacitación para fortalecer el rol proactivo de los pacientes en el ámbito sanitario.
Carlos Martín Saborido, de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, destacó la urgencia de desarrollar mecanismos que faciliten la integración de la experiencia del paciente en los procedimientos de evaluación. Subrayó la importancia de una colaboración estrecha con las organizaciones de pacientes para co-crear herramientas que optimicen su participación. Esta sistematicidad no solo busca legitimar la voz del paciente, sino también optimizar la carga de trabajo de los evaluadores, contribuyendo a un modelo de salud más sostenible y centrado en el paciente.
Además de los debates, se realizaron talleres prácticos donde los asistentes pudieron aplicar los conocimientos adquiridos, profundizando en la implicación de los pacientes en la ETS dentro del contexto español. Estos espacios interactivos permitieron a los participantes trabajar en ejemplos concretos, fomentando el intercambio de ideas y la búsqueda de soluciones conjuntas. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), enfatizó el valor de estas experiencias para preparar a las organizaciones de pacientes ante su creciente papel en la toma de decisiones sanitarias.
Este foro, con más de una década de trayectoria, se ha consolidado como un encuentro esencial para el sector de la salud en España. Ha servido como plataforma para que Novartis fomente el intercambio de conocimientos y experiencias entre diversas organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, académicos y entidades públicas y privadas. La presidenta de Novartis España, Amaya Echevarría, reafirmó el compromiso de la compañía con el acompañamiento a los pacientes, con el objetivo de mejorar su experiencia en el sistema, facilitar el acceso a la innovación y, en última instancia, elevar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades crónicas y la de sus familias.
